Il Registro Italiano di Sclerosi Multipla (SM) e Patologie Correlate è uno dei progetti speciali di punta della ricerca promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e dalla sua Fondazione. Questo progetto ha l’obiettivo di raccogliere e centralizzare i dati relativi ai pazienti affetti da SM in Italia, attraverso una rete multicentrica di centri clinici specializzati.

Origini e Sviluppo del Registro

L’idea di creare il Registro Italiano SM ha preso forma nel 2014 grazie a un accordo tra la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e l’Università degli Studi di Bari, centro coordinatore del più grande database clinico italiano sulla SM. Questo ha portato nel 2015 alla creazione di un’unità di ricerca specifica per il progetto.

Oggi, 171 Centri Clinici SM italiani hanno aderito al Registro, di cui 144 sono attivi. Questi centri contribuiscono all’implementazione del database, che al 2022 conta circa 80.000 casi, coprendo oltre il 60% della popolazione con SM in Italia, secondo il Barometro della SM. Il Registro si sta trasformando in uno strumento fondamentale per studi epidemiologici e clinici, e per la programmazione sanitaria.

Obiettivi del Registro

Le finalità principali del Registro Italiano SM sono due:

1. Censimento e Analisi della Prevalenza della SM: Il Registro permette un censimento costante e aggiornato dei pazienti con SM, con l’obiettivo di ottenere stime precise di prevalenza e incidenza della malattia a livello nazionale e regionale. Questi dati sono essenziali per finalità di prevenzione, diagnosi e programmazione sanitaria. La raccolta di informazioni sulla SM in un ambito nazionale consente anche di migliorare la qualità delle cure e valutare l’assistenza sanitaria offerta alle persone con SM in Italia.

2. Supporto alla Ricerca Clinica: Il Registro raccoglie dati utili per pianificare studi di ricerca specifici, in particolare nel campo della farmacovigilanza. Questi studi mirano a valutare la sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia dei trattamenti immunosoppressivi e immunomodulanti, sia a breve che a lungo termine. Inoltre, il Registro contribuisce allo studio di fattori prognostici e biomarcatori che possono influenzare la progressione della malattia, la risposta ai trattamenti e la mortalità, con l’obiettivo ultimo di migliorare l’accesso a trattamenti mirati per i pazienti.

Comunicazione e Accesso ai Dati

Uno degli aspetti più rilevanti del progetto è la comunicazione e la diffusione delle informazioni. Il sito web del Registro Italiano SM, costantemente aggiornato, offre un’area pubblica con dati e informazioni accessibili a tutti e un’area privata per i centri clinici, che consente l’inserimento dei dati attraverso una piattaforma web-based.

Un Strumento di Crescita per la Comunità Medica e i Pazienti

Il Registro Italiano SM rappresenta non solo un importante strumento di ricerca, ma anche una risorsa fondamentale per migliorare la pianificazione sanitaria e l’accesso a cure di alta qualità. Grazie alla sua rete di centri e alla raccolta centralizzata dei dati, offre una visione chiara e aggiornata dell’impatto della SM in Italia. Questo, a sua volta, permette di sviluppare strategie di intervento più efficaci, sia a livello di diagnosi e trattamento che a livello di prevenzione e gestione delle complicazioni a lungo termine.

Il Registro Italiano di Sclerosi Multipla è un passo cruciale per migliorare la comprensione della SM e fornire migliori servizi ai pazienti. Tuttavia, è sempre importante ricordare che ogni decisione legata al trattamento o alla gestione della SM deve essere presa consultando un medico specializzato. L’evoluzione della ricerca e la disponibilità di nuovi dati attraverso il Registro potranno rendere le terapie sempre più efficaci, sicure e personalizzate.